Engagement de campagne du Président de la République, pressions de mouvements associatifs relayés par des personnalités médiatiques (Line Renaud) ou politiques, le débat sur la fin de vie a été relancé afin d’aboutir à un projet de loi (au contenu encore inconnu en ce début d’année 2024…) ouvrant la possibilité d’un recours au suicide assisté et (ou) à l’euthanasie.

Le propos de cet article est de donner à chacun des rappels historiques et des clefs de compréhension des tenants et aboutissants de ce débat. Débat intime, spirituel, philosophique, médical…

1. Le cadre du débat sur la fin de vie

Initié par le Président de la République, le cadre méthodologique du débat a été défini. En voici la substance publiée par le site internet de la Présidence de la République à l’automne 2022 :

« Parce qu’elle est un sujet d’interrogations et d’inquiétudes pour nos concitoyens, qu’elle mêle enjeux collectifs et situations éminemment personnelles, et qu’elle fait l’objet d’évolutions notables ces dernières années, la question de la fin de vie doit être débattue de manière approfondie par la Nation.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) vient de rendre public l’avis intitulé : Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité.

Cet avis, qui met en avant l’équilibre à trouver entre le devoir de solidarité envers les personnes fragiles et le respect de l’autonomie de la personne, constitue une base solide pour mener une réflexion collective sur ce sujet sensible.

Conformément aux engagements pris, le Président de la République a décidé de lancer ce débat dans notre pays.

À cette fin, sera constituée dès octobre prochain une convention citoyenne dont les conclusions seront rendues en mars 2023. Elle sera organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) dont c’est désormais la vocation. Elle se nourrira d’autres travaux et concertations menés parallèlement avec l’ensemble des parties prenantes en particulier avec les professionnels qui sont régulièrement confrontés à la fin de vie, dans leur pratique et leur quotidien, comme les équipes des soins palliatifs.

Ainsi dans le même temps, des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux afin d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie.

Enfin, le Gouvernement engagera aussi parallèlement un travail concerté et transpartisan avec les députés et sénateurs.

L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023.

Le débat sur ce sujet délicat, qui doit être traité avec beaucoup de respect et de précaution doit donner à chacun de nos concitoyens l’opportunité de se pencher sur ce sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir. 

Le temps nécessaire sera pris et toutes garanties doivent être données pour assurer les conditions d’un débat ordonné, serein et éclairé. »

1. De quoi parle-t-on ?

Les premières clefs résident dans la terminologie utilisée, afin d’en maîtriser précisément le sens :

• La fin de vie désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection/ maladie grave et incurable (ministère de la Santé).
• Les soins palliatifssont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
• L’obstination déraisonnable est une notion définie dans la loi lorsque « des actes apparaissent inutiles, disproportionnés » ou n’ayant d’autre effet que « le seul maintien artificiel de la vie » ( L1110-5-1).
• Selon la Haute Autorité de Santé (HAS) 60, « la sédation en situation palliative est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les autres moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre le soulagement escompté. La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue. »
• L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, la personne se donne elle-même la mort en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré. La seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui peut, dans sa sphère privée, mettre fin à sa vie. La personne détentrice du produit létal reste libre de décider de ne pas l’absorber. L’assistance au suicide, certes mobilise l’intervention d’autrui, mais elle fait peser sur la personne qui demande l’assistance la responsabilité de l’acte final.
• L’euthanasie est, selon toutes les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.

III. Un contexte

Les questions sur la fin de vie, soulèvent des enjeux médicaux, éthiques, juridiques et sociétaux très complexes. Elles alimentent les craintes des Français et le débat public depuis de nombreuses années.

Il est fort probable que cela se poursuive dans les années à venir en raison de la progression du nombre des décès en France : de 600 000 constatés en 2018 à 750 000 estimés en 2030, et de la croissance du nombre de personnes souffrant de pathologies chroniques invalidantes : du cancer ou de très lourdes séquelles motrices, sensorielles et cognitives mais qui survivent désormais parfois de nombreuses années grâce aux progrès de la médecine (Rapport de l’IGASS 2017 sur l’évaluation de la loi de 2016).

1. Où il est question d’éthique…

Pour éclairer ce débat, l’éthique est appelée afin d’en définir les limites. Là aussi, il est important d’en saisir quelques éléments et rappels historiques.

Distinction entre morale et éthique

La morale se réfère à un système de valeurs universelles décontextualisées. L’éthique se réfère à un questionnement contextuel, participatif et interdisciplinaire.

L’éthique est une discipline jeune

D’essence médicale (serment d’Hippocrate), elle nait du procès des médecins nazis à Nuremberg en 1947, des progrès technoscientifiques de la seconde moitié du vingtième siècle à nos jours (qui ont permis un allongement de la vie sans précédent) et de leur impact sur l’exercice des professions de santé, sur la recherche sur l’homme indépendamment de la finalité thérapeutique, les politiques de santé et l’intervention de l’homme sur les autres êtres vivants.

Le champ de l’éthique s’est émancipé du cadre médical et de celui de la recherche, il interroge l’ensemble des activités humaines : l’économie, la finance, le travail, le droit, les systèmes d’organisation de la société …

L’éthique une discipline en évolution, traversée par deux grands courants

L’éthique des principes (Principlism), normative, « éthique à chaud », dont la finalité est la prise de décision, guidée par quatre grands principes : Autonomie – Bienfaisance – Non-malfaisance – Justice.

L’éthique clinique en contexte, pratique (« au chevet du patient »), « éthique à froid » – dont la finalité est l’analyse a posteriori des situations cliniques et des enjeux éthiques mis en œuvre (Père Bruno Cadoré, OP).

Les grandes dates de l’éthique 

• 1947 : Code Nuremberg sur la pratique de l’expérimentation sur l’homme
• 1967 : première transplantation cardiaque en Afrique du Sud, et redéfinition des critères cliniques de la mort en 1968, afin de permettre les greffes d’organes
• 1978 : premier bébé éprouvette (sexualité/reproduction)
• 1979 : le rapport de Belmont énonce les 4 principes de l’éthique : autonomie – bienfaisance –non-malfaisance – justice

En France :

• 1983 : création de la CCNE (Conseil Consultatif National d’Ethique)
• 1994 : Lois de bioéthique (dignité-solidarité-liberté)
• 2002 : Loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
• 2005 : Loi Léonetti relative à la fin de vie (interdiction de l’acharnement thérapeutique, soins palliatifs, directives anticipées)
• 2016 : Loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
• 2018 : États Généraux de la Bioéthique

La posture éthique a évolué, d’une relation paternaliste du médecin à son patient, caractérisée par le principe de bienfaisance, à une reconnaissance de la vulnérabilité, à la remise en cause du paternalisme (technicité de la médecine, affirmation du patient…), au consentement comme outil pour protéger l’autonomie du patient.

1. Evolution de la législation sur la fin de vie

Un édifice législatif construit progressivement à partir des années 1990

Les questions liées à la fin de vie ont été longtemps ignorées par la loi, qui s’en tenait à la prohibition de l’homicide et ne traitait pas de son accompagnement médical. Le législateur a commencé à s’intéresser à ces questions dans la loi Evin du 31 juillet 1991 qui a inscrit les soins palliatifs dans les missions du service public hospitalier, en les distinguant des soins curatifs, puis dans la loi du 4 février 1995 à propos de la prise en charge de la douleur des patients accueillis dans les établissements sanitaires et médico-sociaux.

En 1995 également, la nouvelle version du code de déontologie médicale a fixé comme devoir aux médecins de soulager les souffrances de leur malade, de les assister moralement et d’éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique, mais aussi d’accompagner les mourants jusqu’à leurs derniers moments, d’assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin et de sauvegarder la dignité des malades et de réconforter leur entourage.

La loi Leoneti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

• une étape clé dans la législation française sur la fin de vie : « un point d’équilibre et une troisième voie entre le statu quo et la reconnaissance de l’euthanasie » (rapport IGAS 2016) ;
• l’affirmation des droits et de l’autonomie de la personne en fin de vie, et notamment du droit à une fin de vie digne ;
• la diffusion des soins palliatifs dans l’ensemble des services hospitaliers ;
• le refus de toute obstination déraisonnable, nouveau nom de l’acharnement thérapeutique ;
• la reconnaissance du « double effet » de certains médicaments, c’est-à-dire le soulagement de la souffrance du patient au risque de l’anticipation du décès et de la perte de conscience ;
• des outils donnés aux patients afin de faire connaître aux médecins leur volonté quand ils deviennent inconscients : l’avis de la personne de confiance qui prévaut désormais sur celui de la famille et des proches, et la rédaction de directives anticipées indicatives et réversibles… ;
• l’instauration d’une procédure collégiale pour les procédures de limitation et d’arrêt des soins.

Le double effet

Le double effet est une notion ancienne empruntée à la philosophie morale généralement attribuée à Saint Thomas d’Aquin. Elle vise à expliquer dans quelle mesure il peut être moralement défendable d’entreprendre une action susceptible d’avoir à la fois de bons et de mauvais effets. Si l’intention première de l’action est moralement bonne, elle peut justifier que le risque d’un effet secondaire négatif soit pris, du moment qu’en toute conscience, ce n’est pas pour obtenir ce dernier qu’on agit.

La théorie du double effet a servi d’appui d’abord aux bonnes pratiques palliatives, puis à la loi du 22 avril 2005. Elle a autorisé que l’on puisse tout faire pour accompagner le mieux possible vers la mort, sans jamais avoir l’intention première de la provoquer. La loi de 2005 prévoit ainsi qu’abréger la vie ne pouvait être qu’un effet « secondaire » du traitement proposé.

            Cf. Véronique Fournier, « La mort est-elle un droit ? », La documentation Française, 2016

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

L’objectif principal du législateur était de placer le patient au cœur du dispositif afin de lui garantir une autonomie de décision et une fin de vie apaisée et digne. Le législateur a cherché aussi à sécuriser le dispositif juridique existant sur la fin de vie, à éviter la récurrence à l’avenir d’affaires dramatiques comme celle de Vincent Lambert et à ne pas légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté.

Un texte législatif qui crée principalement deux nouveaux droits :

1. Des directives anticipées désormais contraignantes

Deux exceptions à ce principe : en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ou lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

La loi prévoit aussi que les directives anticipées restent valables jusqu’à ce que leur auteur en décide autrement.

1. L’instauration d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient, dans des conditions et selon une procédure stricte. Ce droit original s’ajoute aux droits existants de refuser tout traitement et de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqués.

La sédation profonde est systématiquement associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.

Les conditions posées par la loi à l’exercice de ce nouveau droit sont très strictes de façon à prévenir toute dérive vers l’euthanasie ou le suicide assisté.

Une loi qui contient une série d’autres dispositions significatives :

• elle pose le droit à une fin de vie digne et accompagnée ;
• elle réaffirme et précise le droit de toute personne de recevoir les soins, et désormais les traitements, les plus appropriés, ceci sur tout le territoire, ainsi que le droit de toute personne au meilleur apaisement possible de la souffrance ;
• elle renforce le principe du consentement du patient et de l’autonomie de la personne, en prévoyant expressément le droit du patient à exprimer sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement et en prévoyant que le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix, mais aussi de leur gravité ;
• elle renforce la possibilité du refus par le patient de l’obstination déraisonnable, définie comme le fait d’initier ou de poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ;
• elle confirme la qualification, retenue par la décision de l’Assemblée du contentieux du Conseil d’Etat du 24 juin 2014 dans l’affaire Lambert, de la nutrition et de l’hydratation artificielles comme des traitements, et pas comme de simples soins, traitements qui peuvent ne pas – sans obligation donc – être mis en œuvre ou poursuivis afin d’éviter une situation d’obstination déraisonnable en fin de vie, soit à la demande du patient conscient, soit par le médecin après une procédure collégiale.

Etats généraux sur la Bioéthique 2018 – Rapport de synthèse du CCNE

Synthèse des débats sur la fin de vie

• Il est intéressant de noter une sensible différence d’opinions selon l’âge des participants (attention, il n’y a pas ici d’objectivité statistique) : les plus jeunes, notamment les lycéens, seraient plus favorables à la légalisation d’une aide active à mourir, alors que les personnes plus âgées resteraient, quant à elles, plutôt favorables au statu quo.
• Il se dégage un très large consensus pour juger que l’on meurt mal en France et que de nombreux progrès devraient être réalisés rapidement, notamment pour parvenir à une réelle égalité territoriale et sociale dans l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie. Le développement des soins palliatifs est très fortement encouragé et considéré comme une priorité pour mettre en œuvre la loi Claeys-Leonetti.
• Tout le monde se rejoint sur l’idée qu’il est urgent d’allouer les moyens financiers nécessaires au développement des soins palliatifs (les budgets accordés aux plans pluriannuels sont jugés en ce sens très insuffisants), et de faire en sorte que la loi Claeys-Leonetti soit réellement appliquée et respectée (ce qui serait loin d’être le cas).
• Aucun consensus sociétal n’existe sur les questions du suicide assisté et de l’euthanasie. En outre, une large et ferme opposition à ces pratiques a été entendue de la part des professionnels de santé et des sociétés savantes interrogées.

• À l’aune de ces débats, il semble nécessaire d’avoir une attention particulière pour les plus vulnérables, socialement, physiquement, dont la volonté et le consentement ne sont pas toujours respectés. En effet, les débats sur la fin de vie sont l’occasion d’interroger notre rapport à la norme, la marginalité, la vulnérabilité – et recoupent en ce sens des interrogations plus larges et relatives au vieillissement de la population, ainsi qu’aux tabous pérennes autour du deuil périnatal, des malades psychiques et du handicap.

Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité – Avis 139 du Comité consultatif national d’éthique

Les réflexions du CCNE reposent sur la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne. Si le législateur venait à s’emparer de ce sujet, le CCNE considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger ».

Celles-ci devront allier de manière indissociable un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs dans les mesures législatives qui seraient prises.

Ce texte a été voté par la majorité des membres du CCNE, mais huit membres ont souhaité exprimer une « réserve » qui figure en fin de l’avis.

Un contexte plus favorable pour une évolution législative…

• Modification de la composition du CCNE le 24/04/22 : fait inédit, désignation de membres du monde associatif ;
• Cette modification n’est pas anodine, car elle a entrainé un avis différent de celui établi par le rapport de synthèse des états généraux de 2018…
• Mourir pendant la COVID (2020/2021) : des décès décontextualisés ;
• La crise du COVID a révélé la paupérisation de l’hôpital, la crise du sens du soin, les souffrances et les démissions des soignants, l’aggravation des déserts médicaux…
• Un contexte politique et législatif favorable :
  • “Ballon d’essai” au cours d’une « niche parlementaire » : proposition de Loi Falorni (mars 2021) proposant d’instituer un « droit à une fin de vie libre et choisie » signée par 270 députés emmenés par Jean-Louis Touraine et Yaël Braun-Pivet, afin de répondre notamment à « l’hypocrisie » de l’exil des personnes souhaitant bénéficier d’une aide à mourir en Belgique ou en Suisse.
  • Proposition soutenue par Line Renaud, marraine de l’association pour le droit à mourir dans la dignité (AMD) : « À chacune et à chacun la possibilité de choisir sa fin de vie : l’ultime liberté ».
  • Réélection d’Emmanuel Macron – mai 2022 dont l’un des engagements de campagne est d’engager une réforme de la loi Claeys Léonetti.
  • Vote par l’Assemblée Nationale de la proposition de loi présentée par LFI avec le soutien de la majorité sur l’inscription de l’IVG dans la Constitution par 337 voix contre 32 le 24/11/2022 (dont RN et majorité de LR).
• Perte d’influence des contre-pouvoirs ? Politiques, Confessions Religieuses…

1. La position de l’Église de France dans ce débat

De la Lettre Pastorale des évêques de France (2022)

• Même si notre société cache la mort et la regarde peu en face, celle-ci est la compagne de nos vies et nous rappelle fraternellement son issue. (…) « Dans le Christ, tous recevront la vie », enseigne Saint Paul (1 Co 15, 22). Telle est la magnifique espérance chrétienne.
• Le développement des soins palliatifs est un gain important de notre époque. D’une manière très heureuse, ces soins allient compétence médicale et accompagnement humain grâce à une relation de qualité entre équipe soignante, patient et proches, et respect de la personne dans sa globalité avec son histoire et ses désirs, y compris spirituels. Grâce à ces soins, les familles peuvent mieux accompagner ceux qui, dans des circonstances douloureuses, s’approchent du grand passage de la mort. Nous encourageons la recherche et le développement des soins palliatifs afin que chaque personne en fin de vie puisse en bénéficier, aussi bien à son domicile que dans un EHPAD ou à l’hôpital.
• L’« aide active à mourir » permettrait évidemment de supprimer toute souffrance, mais elle franchirait l’interdit que l’humanité trouve au fond de son être et que confirme la Révélation de Dieu sur la montagne : « Tu ne tueras pas » (Ex 20,13 ; Dt 5,17). Donner la mort pour supprimer la souffrance n’est ni un soin ni un accompagnement : c’est au contraire supprimer la personne souffrante et interrompre toute relation. C’est « une grave violation de la Loi de Dieu » (Jean-Paul II, encyclique L’Évangile de la vie, 25 mars 1995, n. 65.)
• L’accompagnement, pour alléger la douleur, peut aller jusqu’à la sédation. Cette sédation est souvent intermittente et doit être proportionnée (…) dans un échange délicat avec les proches, notamment pour laisser le temps de vrais adieux, autant que possible.
• La présence de l’aumônier est importante. Quand cela est possible et correspond à la situation religieuse du patient en fin de vie, la célébration des sacrements de la Réconciliation, de l’Onction des malades et de l’Eucharistie est une étape très belle. (…) La prière auprès d’un mourant, même silencieuse, n’a pas de prix pour nous qui croyons en « la communion des saints ».
• Nous nous engageons à réfléchir à nos directives anticipées personnelles pour que notre mort ne soit ni volée, ni imposée à Dieu, et nous vous invitons à en faire de même. Nous voulons que notre mort soit, grâce à l’Esprit Saint, grâce à la présence des frères et sœurs, grâce à l’accompagnement de la médecine, un passage offert librement où nous remettrons avec gratitude à notre Père des Cieux tout ce qu’il nous aura donné.
• Comprenons bien la place essentielle de « l’intention » dans les décisions médicales en fin de vie. L’intention est-elle de soulager la souffrance trop dure en ménageant les instants encore à vivre, même si cela peut abréger les jours du malade ? Ou bien l’intention est-elle d’anticiper la mort pour en finir avec la souffrance ? Dieu dit : « Choisis la vie ! » (cf. Dt 30,19). Aidons-nous mutuellement, en écoutant l’avis des soignants, à discerner entre ce qui est soin, hydratation et nourriture dus au malade, même si la mort devient certaine, et ce qui pourrait être acharnement thérapeutique vain et source de souffrance inutile. Oui, aidons-nous à discerner les choix de vie tout en consentant à la mort qui vient.
• Le choix individuel du suicide assisté ou de l’euthanasie engage la liberté d’autrui convoqué à réaliser cette « aide active à mourir ». Il brise de façon radicale l’accompagnement fraternel prodigué ; il transforme profondément la mission des soignants. Il ruine la fécondité du symbole du bon Samaritain qui inspire l’amour, socle d’une « société digne de ce nom ».
• Foi et charité éclairent notre chemin et guident nos pas face à la mort et à l’accompagnement dû aux mourants (et l’Espérance).
• Il convient que chacun se prépare à la maladie et à la mort. On ne le fait pas en s’angoissant, en imaginant le pire, mais en apprenant à profiter de chaque instant pour se rapprocher de Dieu et des autres. Demandons la grâce de comprendre qu’être dépendant n’est pas une déchéance.
• Nous rendons grâce pour les soignants, les aidants, les aumôniers des hôpitaux et des EPHAD, pour le personnel dévoué, les bénévoles et les visiteurs bienfaisants de nos parents et amis en établissements de santé, et pour les frères et sœurs qui tiennent la main de ceux qui nous quittent, souvent en leur demeurant proche dans le silence. Tous contribuent à la victoire de la paix ! Combien de témoins nous révèlent la fécondité de l’attention aux mourants pour que la paix advienne dans leur âme, et aussi, dans le cœur de leurs proches !

VII.                 Notre Espérance…

Pour les chevaliers que nous sommes, le bouleversement anthropologique que nous pressentons serait la négation de la Vérité révélée, du caractère sacré de la vie et de la mort, du corps et de l’âme, in fine de la création Divine.

La charité nous commande d’accueillir et d’accompagner la souffrance de nos frères, d’aimer en eux la trace divine, présente en leur humanité, même défigurée par la maladie ou la vieillesse.

Notre Espérance transcende la mort, heureux celui qui croit :

 « Moi, je suis le Chemin, la Vérité et la Vie ; personne ne va vers le Père sans passer par moi. Puisque vous me connaissez, vous connaîtrez aussi mon Père. Dès maintenant vous le connaissez, et vous l’avez vu. » Jean 14